sábado, 23 de noviembre de 2013

Niños con necesidades especiales. ¿Un niño especial?

En todas las webs y agencias de búsqueda de au pairs y familias se encuentra, tarde o temprano, la famosa y temida pregunta:

¿La au pair ha de atender niños con necesidades especiales? 

Me hace mucha gracia esto. ¿Que se considera necesidades especiales? Fácil, me diréis: un niño con alguna dificultad de ámbito físico (en silla de ruedas, con dificultades motrices, parcial o totalmente ciego/sordo...) o un niño con alguna dificultad de ámbito mental (autismo, síndrome de Down, síndrome de Asperger...). ¿Y que hay de todos esos niños que tienen algun problema como la hiperactividad, la anorexia? ¿Estos no tienen necesidades especiales? Parece ser, que cuando se trata de buscar una au pair, no.

Si a eso le sumamos que España es un país bien conocido por cumplir eso de "Solo parecías tonto, después has abierto la boca y no has dejado lugar a dudas de que lo eres", donde exhibimos nuestra propia ignorancia y no contentos con eso, alardeamos de ello, es cuestión de tiempo que la desgracia llegue.

No hay mejor ejemplo que la mala costumbre de utilizar algunos nombres de trastornos o enfermedades como sinónimos de uso común para describir algo, perdiendo totalmente el significado real de esa palabra. Quien no ha escuchado/usado nunca eso tan típico de "Hoy estás hiperactivo", o "¿Estas bipolar o que?", o el ya famoso "Esa tía está anoréxica".

Todo el mundo cree conocer lo que es un niño con sindrome de Down o un niño autista, a pesar de no saber más allá de los tópicos típicos de cada situación, y pocas chicas (o chicos) se animan a aceptar familias con niños con estos problemas.
Y sigo diciendo que me hace gracia, porque estas mismas chicas, semanas después, acaban en casa de un niño hiperactivo (y esto es un caso real, para que os hagáis una idea...). ¿Por que? Porque no se tiene ni puta idea y la ignorancia es muy pero que muy atrevida.

Por esa misma razón me veo ya no obligada, si no que creo que es absolutamente necesario hablar de que significa cada cosa, y que hacer en cada situación. Cuidar a un niño no es un juego.

Primero de todo, las familias con un niño con algun problema de esta índole, no pondrán que necesitan cuidado para necesidades especiales, pero la realidad es otra. Cuando os digan que el niño tiene déficit de atención o cualquier lindeza de este nivel, preparaos: lo PRIMERO que hay que preguntar, sin dudarlo ni un momento, es si el niño en cuestión ESTA DIAGNOSTICADO. Aquí hay dos opciones:

a) Os dicen que si. En este caso hay que informarse de que particularidades requiere hacerse cargo de un niño con esa problemática. Cualquier cosa que este diagnosticada, sea lo que sea, deja de ser un juego y significa una particularidad muy concreta en sus cuidados, por muy leve que digan que es: si os lo cuentan, es por una razón, no subestiméis eso.

b) Os dicen que no. Eso significa que o bien están en ello, o bien que el padre o madre en cuestión es imbécil.

Siempre he dicho que prefiero ser au pair de un niño con Síndrome de Down que con un niño hiperactivo, y pensaréis que exagero. Bien, ahora pasaré a explicar así por encima lo que significa atender a un niño con una de estas enfermedades tan de uso común en España, y a ver cuantos me dan la razón después:

Trastorno bipolar

Un bipolar no es alguien que esta feliz y al día siguiente esta borde. No es alguien que te contesta mal porque se la levanta con mal pie. No es alguien que "le da un bajón" porque saca una mala nota o rompe con su pareja.
Por suerte, no es una enfermedad mental común entre los niños, pero si sois au pairs de adolescentes, puede que por algun casual del destino os encontréis con uno al que ahora se le empieza a manifestar.

¿Que comporta el trastorno bipolar en niños y adolescentes para una au pair?

- Lo peor, para quien lo cuida, es que pueden tener pensamiento suicida. Se pueden herir a si mismos o a los de alrededor.
- No "cambian de estado de animo", no de la forma en que uno lo pueda imaginar. Los estados de animo duran varios días (5-7 días), y consisten en que están completamente eufóricos y activos, o completamente deprimidos, o una mezcla de los dos. Todo esto, tampoco es como nos lo imaginamos: no es "euforia" y "tristeza" normal, es el punto de llevarlo al extremo, y estar así durante la mayor parte del día. Como si uno de vuestros niños tuviera una rabieta de 24 horas.
- Tienen problemas de sueño: o duermen mucho (en estados de depresión) o duermen muy poco (en estados de euforia). Imagino que sabéis lo que pasa cuando un niño no duerme bien. Ahora a eso, sumarle lo que acabo de escribir arriba y abajo.
- Pueden sufrir dolores varios muy frecuentemente (de cabeza, de estomago, muscular...).
- Hacen cosas que pueden poner en riesgo su vida en los estados de euforia.
- Hablar sin control, excesivamente rápido y sin coherencia, cambiando de temas a placer.
- Suelen pensar y hablar con mucha frecuencia de la muerte y de sexo.

Esta enfermedad requiere medicación SIEMPRE, durante toda la vida.

Déficit de atención con hiperactividad

Esto puede ir todo junto, o por separado.
En todo el mundo moderno, hay ahora la capacidad de colocar el cartelito de TDAH a cualquier niño inquieto, y eso ha echo que se desvirtúe sobremanera y que la gente no entienda ni sus necesidades, ni los cambios en el cuidado, porque los hacen pasar por la vara de medir "común".

A grandes rasgos, el déficit de atención con hiperactividad (en todas sus variantes combinadas), se define por la dificultad atencional sobretodo en temas que no son atrayentes (déficit de atención) y la incapacidad de mantenerse sin actividad durante un periodo medio-largo (hiperactividad).

¿Parece una tontería? Bien, veamos con que nos podemos encontrar con un niño así:

- Son incapaces de: estar sentados en la mesa mientras comen, hacer las tareas de un modo continuado, prestar atención a una película completa, hacer la misma actividad durante un tiempo limitado, escucharte, ...
- Suelen: tener mal comportamiento frente a lo socialmente aceptado (querer estar de pie cuando debería estar sentado, hablar cuando no le corresponde...), hablan mucho y muy deprisa, a veces con un tono de voz elevado, se mueven continuamente, no se cansan, pueden hacer movimientos involuntarios, inquietud continua, tics nerviosos, pierden y olvidan las cosas con una facilidad pasmosa...

Muchas veces, cuando son niños pequeños, para algo tan simple como que te escuchen, es necesario coger al niño de los hombros, hacer que te mire a los ojos, decirle lo que quieres, repetírselo, preguntarle si lo ha entendido, y posteriormente, tener esperanza en que realmente te haya escuchado. Todo eso para decirle que es hora de ir a cenar, por ejemplo.

Cuando el niño es más mayor, puede tener problemas en el colegio que va a acabar llevando a casa, donde tu tendrás que echar una mano.


Anorexia, bulimia, otros trastornos alimentarios

La niña, que tiene la tontería encima y no come. 
(explicación de una madre respecto a su hija de 13 años con anorexia nerviosa)

Vivimos en un país donde los trastornos alimenticios aun son tomados como una broma por la mayoría de la población. Una anoréxica es una chica extremadamente delgada que no come y vomita. Una bulimica es una gorda una que no para de vomitar. Y si nos metemos en el conocimiento general de diversas actitudes compulsivas referidas a la comida, haríamos llorar a más de un psicólogo.

Vengo a romper con todo esto, porque estos problemas son muy comunes en preadolescentes, y cada día se diagnostican en mayor número en niños. Me voy a centrar en lo más común:

Anorexia nerviosa

La anorexia, a grandes rasgos, es el miedo extremo en engordar, haciendo que las personas que lo padecen lleguen al punto de abandonar totalmente el comer e incluso el beber en los peores casos, mostrando un peso inferior a lo médicamente recomendado por su altura y constitución.
Dichos "populares" mal entendidos:
- Sufren de delgadez extrema. Mentira: el problema es que solo se le da importancia cuando la sufren, pero antes de que lleguen a eso, tienen un peso normal o incluso superior a la media. Una persona que sufre de anorexia puede estar obeso en las primeras fases, no se llega a la delgadez extrema de un día para otro.
- Dejan de comer. Verdad a medias: es muy complicado darse cuenta de que una persona deja de comer, y más si esta te miente continuamente. ¿Dejan de comer? Si. ¿Te das cuenta? Muy posiblemente, no.
- Están deprimidos. Verdad a medias: tu no tienes porque verlos deprimidos, ni siquiera te puedes dar cuenta de que les pasa algo.

Bulimia

Al contrario que la anorexia nerviosa, la bulimia se caracteriza por comer muchísimo en un plazo de tiempo determinado para después acabar vomitando, usando laxantes o otros tipos de purgas. También es posible que en vez de purgas, se intente eliminar ese exceso de comida con ejercicio muy intenso o con periodos más o menos cortos de inanición.

- Comen continuamente. Verdad a medias: tu nunca verás un atracón de comida por su parte, ni siquiera te darás cuenta de la cantidad de comida que han consumido. Suelen disponer de comida escondida que tu desconoces.
- Tienen sobrepeso. Mentira: al igual que con al anorexia, solo en los estados graves de la enfermedad puedes guiarte por el peso. Por otro lado, una bulimica pierde peso del mismo modo o similar que una anoréxica.

¿Que comporta ser au pair de alguien con estos trastornos?

- ¿Os creéis muy listos? Bien, ellos lo son más. Van a esconder comida donde tu ni siquiera puedas imaginar (ya sea para pegarse atracones como para no comérsela).
- Muchas veces, los últimos en darse cuenta de que un niño tiene este problema, son los padres. Tener los ojos bien abiertos.
- Hay que controlar que comen, cuando lo comen y vigilar mientras lo hacen.
- En casos extremos, hay que controlar también el baño.
- Hay que evitar tener en casa cualquier cosa capaz de indicar el peso (cintas de medir, basculas...).
- Mienten. Mucho. Y cuesta mucho darse cuenta de que lo hacen.
- Juegan con la comida y engañan fácilmente en las cantidades ingeridas.
- Pueden sufrir de depresión y de otros trastornos de personalidad añadidos.
- Tienen frío, la piel seca y el pelo débil. Las chicas, cuando ya llevan un tiempo metidas en esto, pueden presentar amenorrea.
- Presentan ansiedad.
- Pueden tener comportamientos compulsivos (tener que lavarse las manos tres veces cuando tocan a alguien, por ejemplo)
- Pueden autolesionarse.

Si el niño/preadolescente ha tenido algun roce con estas enfermedades, es muy posible que en algun momento recaigan. Por esa razón hay que tener ojos hasta en la nuca.


Podríamos seguir con temas como la ansiedad, el trastorno obsesivo-compulsivo... Pero creo que ya os podéis hacer una idea de que es necesario tener todas estas cosas en cuenta cuando elegimos una familia, que debemos ser sinceras y pensar si realmente podremos con estas cosas, en vez de quitarles importancia y después darnos de bruces contra la realidad, porque podemos perjudicar muchísimo a un niño que, por mala suerte en esta vida, le ha tocado sufrir alguna de estas situaciones.

4 comentarios:

  1. Excelente entrada!!!

    Creo que el límite entre personas con necesidades especiales/ personas con enfermedad mental es borroso... La psiquiatría es una rama muy nueva de la medicina y como tal esta llena de errores y llena de mitos... Y si, una tiene que pensar con mucha seriedad si puede cuidar de niños con estas patologías.

    Nota al pie, ya que mencionaste a los niños con sindrome de down, las enfermedades mentales tambien se presentan en ellos, como los trastornos afectivos, sobre todo la depresión

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  2. Yo me fui a cuidar de un niño autista de 9 años. Pero NO autista de esos chachis de las pelis, que viven en su mundo, pasan de ti, son muy listos y tal. Este niño era (es) totalmente dependiente. Para vestirse, comer, ir al baño. No habla, no empatiza, no juega con nadie, no comparte. No sabe leer, ni escribir, ni contar. No tiene consciencia del riesgo. No te mira a los ojos, no busca cariño, no tiene expresiones faciales concordantes con las de los demás. Etc, etc, etc.
    Acepté el trabajo sabiendo que el niño era autista severo y las características más básicas del niño, pero aún así me llevé un golpe grande cuando lo conocí.
    No obstante, y a pesar de los malos momentos, prefiero mil veces a este niño (no puedo hablar de otros casos de autistas porque no los conozco) que a un hiperactivo. De hecho, lo prefiero a cualquier crío "normal" de menos de 6 años.

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  3. Hola,
    Muy buena la entrada y verdades como puños!!
    Yo en 4 familias he tenido en 3 niños con problemas y algunos de ellos muy severos:
    En la primera el de 9 tenía lupus o algo asi que le dificultaba hacer ejercicio como otros niños y el darle la medicación era una lucha diaria.
    En la segunda el de 3 tenía una gran sordera con todos los problemas de desarrollo a todos los niveles que eso incluye, hasta el punto que la hermana de 13 meses en muchos niveles estaba mas desarrollada aunque en esta niña habría que entrar en otro punto de que probablemente sea superdotada que tambien son super complicados. La verdad tuvo momentos muy dificiles porque no lo entendía, tenía comportamientos que hicieron que los padres y el medico pensasen que era autista y demas pero a la vez me senti realizada como persona ya que el niño en los 3 meses que estuve allí mejoro muchisimo en temas de lenguaje y autonomía y eso te hace ver que ser aupair puede cambiar mucho a las personas.
    Y en la tercera la niña de 18 meses tenía graves retrasos de desarrollo no decía nada, no andaba y mas bien poco gateaba, no se relacionaba con nadie ni jugaba y solo comía leche
    Besos

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  4. Qué razón tienes, hija mía. La expresión "necesidades especiales" es tan inexacta... Y muchas veces los padres ponen que no hay problema y luego te añaden el "pero" así como si no tuviera importancia (cuando lo añaden, que seguro que habrá muchas chicas que hayan llegado a casa de un niño hiperactivo sin comerlo ni beberlo).

    Uno de mis niños tiene un problema de espalda de nacimiento. Él hace vida totalmente normal, no toma medicamentos ni tiene que seguir una rutina específica, pero aun así, cuando la familia me lo contó, estuve a punto de echarme para atrás (menos mal que no lo hice, porque aunque me queje mucho, me encanta mi HF). Y es que en cuando un niño tiene un "problema" por pequeño que sea, ya parece un mundo. De hecho, los primeros días, cada vez que se movía y le crujían los huesos (como nos crujen a todos, vamos), me parecía una catástrofe. Me daba la sensación de que era de cristal y que se iba a romper en cualquier momento. Por suerte ya he asumido que no se va a romper una costilla por estornudar o cosas por el estilo xDD
    Sigue escribiendo entradas tan informativas y necesarias, por favor :)
    Un besico, flor ^^

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